सिस्टरहुड स्पॉटलाइट

क्या आप अपने परिवार और अपनी बेटी, जिल के बारे में बता सकते हैं?

मेरे पति, लोन और मैं चार बच्चों के माता-पिता हैं: जेम्स, जस्टिन, जॉन और जिल। हमारे आठ पोते-पोतियां हैं। जिल का जन्म 1992 में ड्रेवेट सिंड्रोम नामक एक आनुवंशिक विकार के साथ हुआ था और उन्हें बहुत बौद्धिक और शारीरिक अक्षमताएं हैं।

आपको जिल को ड्रावेट सिंड्रोम से होने का पता कैसे चला?

जब जिल का जन्म तीन महीने में सबसे निचली घाटी में हुआ, तब मेरा परिवार खुशी और उत्साह से भर गया, जब जिल को पहली बार दौरे पड़े थे। वह हर समय पकड़ लेती थी। हमें रात भर नींद नहीं आई; हमारे पास 911 कॉल आए, अस्पताल में रहने और इन दौरे को रोकने के लिए किसी भी दवा को खोजने के लिए बेताब खोज की गई। एक निरंतर आपातकालीन स्थिति ने हमारे परिवार के जीवन को कई सालों तक प्रभावित किया।

जिल की उम्र 17 थी जब उसे ड्रेवेट सिंड्रोम का पता चला, जो मिर्गी का एक भयावह रूप है। हमारे स्थानीय न्यूरोलॉजिस्ट एक मेडिकल कॉन्फ़्रेंस में गए थे और डॉ. ड्रावेट से मिले थे। मुझे लगता है कि इसी तरह उन्हें सिंड्रोम के बारे में पता चला। मुझे निदान पाकर खुशी हुई, लेकिन इसका निदान ठीक से नहीं किया जा सकता। आप इसे कभी ठीक नहीं कर सकते। आप ज़्यादातर यह कर सकते हैं कि इसे सेमी-कंट्रोल किया जाए। जिल एंबुलेटरी है, वह अशाब्दिक है, और वह एक 24-महीने के बच्चे की तरह काम करती है। उसे अपनी 24/7 की देखभाल के लिए किसी की ज़रूरत है और वह हमेशा करेगी।

वर्जीनिया के दूसरे परिवारों के बारे में आप क्या कहेंगे, जो बौद्धिक अक्षमता वाले बच्चों की देखभाल कर रहे हैं?

मैं व्यक्तिगत रूप से कहूँगा, “समुदाय में शामिल हों। आइसोलेशन में न रहें।” मुझे लगता है कि हमने जिल्स हाउस में ऐसा बनाने की कोशिश की—हमने माता-पिता के लिए एक समुदाय बनाने की कोशिश की है, न कि सिर्फ़ बच्चों के लिए। अलग-थलग रहना आसान है, लेकिन वर्जीनिया में बहुत सारे संसाधन हैं, और जब आप दूसरे माता-पिता के साथ समुदाय में होते हैं, तो आपको पता चलता है कि ऐसी कौन सी चीज़ है जिसके बारे में आपको पता नहीं था।

मैं परिवारों को प्रोत्साहित भी करूंगा—चाहे उनकी धार्मिक पृष्ठभूमि कुछ भी हो, यह सुनिश्चित करने के लिए कि जिस पूजा स्थल में आप जाना चाहते हैं, वह विकलांग बच्चों को गले लगाए और उन्हें परमेश्वर की ओर से उपहार के रूप में देखे, जो डर के मारे और शानदार तरीके से बनाए गए हैं। पूरे परिवार को उस प्रोत्साहन और सहायता की ज़रूरत होगी।

जिल्स हाउस क्या है?

जिल्स हाउस एक गैर-लाभकारी संगठन है, जो छोटी अवधि, रातोंरात राहत और संपूर्ण पारिवारिक सहायता सेवाओं के माध्यम से गहन बौद्धिक अक्षमताओं वाले बच्चों, किशोरों और युवा वयस्कों (उम्र 6-22) के परिवारों को प्यार करता है और उनकी सेवा करता है। पूरे वर्ष नियमित रूप से, माता-पिता अपने विकलांग बच्चों को विएना, वर्जीनिया में हमारे "रेस्पिट रिसॉर्ट" या देश भर में हमारे शिविर स्थानों में से किसी एक में भेजते हैं (मिडलबर्ग, वर्जीनिया; शिकागो, इलिनोइस; नैशविले, टेनेसी; सिएटल, वाशिंगटन, और उत्तरी न्यू जर्सी...और भी आने वाले हैं!) 24-48 घंटे के प्रवास के लिए। बच्चों को सुरक्षित, मज़ेदार, और जश्न मनाने वाले माहौल में शानदार अनुभव मिलता है।

इस बीच, उनके माता-पिता को छुट्टी मिल जाती है। उन्हें रात भर सोने को मिलता है। उन्हें डेट पर जाना होता है। उन्हें अपने दूसरे बच्चों पर पूरा ध्यान देने को मिलता है। ज़्यादातर परिवार इन चीज़ों को हल्के में लेते हैं। लेकिन जिल्स हाउस के परिवारों के लिए, ये दुर्लभ और बहुमूल्य उपहार हैं—वे जीवन रेखा हैं।

हम पूरे परिवार से प्यार करना चाहते हैं (यानी माँ, पिता, विकलांग बच्चे, और सामान्य भाई-बहन)। हम इसे आसान तरीकों से करते हैं (उदा। खाने के लिए इकट्ठा होना, बुक क्लब, सोशल आउटिंग वगैरह.) और " औपचारिक " तरीकों से (उदा। पूरे परिवार के लिए रिट्रीट, माताओं के लिए रिट्रीट, खास तौर पर सिंगल मॉम्स के लिए रिट्रीट, डैड के लिए रिट्रीट, सहायता समूह, आम भाई-बहनों के लिए वर्कशॉप आदि)।

जिल्स हाउस में, सभी परिवारों का स्वागत है। जब तक किसी के बच्चे को बौद्धिक अक्षमता है और वह जिल्स हाउस में सुरक्षित रूप से रह सकता है, तब तक उनका बिना शर्त स्वागत किया जाएगा, उनसे प्यार किया जाएगा और उनकी सेवा की जाएगी।

यहां कुछ वीडियो दिए गए हैं, जो जिल्स हाउस द्वारा परोसे जाने वाले परिवारों का स्वाद प्रदान करेंगे, जिल्स हाउस कौन है और जिल्स हाउस क्या करता है।

जिल्स हाउस | साथ में - YouTube

द गिफ़्ट ऑफ़ रेस्ट - YouTube

अटूट ताकत - निक की याद में - YouTube

जिल्स हाउस की स्थापना किस वजह से हुई और वह यात्रा आपके परिवार के लिए कैसी रही है?

जिल के जीवन के लगभग दो साल बाद, जिल को कई दौरे पड़े थे, और मैं उसके साथ ज़मीन पर था और आँसू के एक गड्ढे में था। मैंने पुकारा, “प्रभु, इस दर्द को बर्बाद मत करो। मैं सिर्फ़ यही चाहता हूँ कि आप जिल के जीवन का इस्तेमाल बेहतरीन तरीके से करें।” मुझे नहीं पता था कि क्या करना चाहिए। फिर उसी दिन, मेरे साथ कुछ ऐसा हुआ जो मेरे साथ पहले कभी नहीं हुआ था। मैरी डोरेमस नाम की इस महिला ने कहीं से भी पुकारा और कहा, “मुझे नहीं पता कि मैं आपको कॉल क्यों कर रही हूँ, लेकिन परमेश्वर ने मुझसे कहा था कि आपको कॉल करूँ।” उन्होंने हमारे आस-पास के लोगों का एक ग्रुप बनाया, जो कभी-कभार देखभाल करने वालों से मिलने में हमारी मदद करते थे, ताकि हम रात में अच्छी नींद ले सकें या अपने लड़कों के साथ कुछ कर सकें।

रेस्पाईट के बारे में सीखने में यह मेरी शुरुआत थी। जब तक मुझे इससे वंचित नहीं किया गया, तब तक मुझे नहीं पता था कि आराम कितना ज़रूरी होता है। रेस्पाईट से हमारे जीवन में बहुत बड़ा बदलाव आया और इसी ने जिल्स हाउस की नींव रखी। हमें लगा कि परमेश्वर हमें बुला रहे हैं कि हम विकलांग बच्चों की परवरिश करने वाले दूसरे परिवारों के लिए कुछ बड़ा करें। हमें ठीक-ठीक पता नहीं था कि वह “बड़ी” चीज़ क्या होने वाली है, लेकिन यह तो जिल्स हाउस की शुरुआत थी।

जिल्स हाउस को 2003 में शामिल किया गया था और हमने 2010 में अपने दरवाजे खोले थे। इस पर विश्वास करने और भरोसा करने में कई साल लग गए। लोग जिल्स हाउस जैसी जगह के सपने को कैसे समझेंगे, जब तक कि वे विकलांग बच्चे की परवरिश नहीं कर रहे हों? ज़ोनिंग कमीशन के ज़रिए हमें रेस्पिट सेंटर कैसे बनाया जाएगा? हमें जिल्स हाउस जैसी सुविधा बनाने और उसके रख-रखाव के लिए पैसे कैसे मिलेंगे? इसकी वजह से बहुत सारा खून, पसीना और आंसू थे।

एक बात जो ज़्यादातर लोग नहीं जानते हैं, वह यह है कि जिल ख़ुद कभी जिल्स हाउस पर नहीं रुकी हैं। हमने इसे अपने परिवार को आशीर्वाद देने के लिए नहीं, बल्कि दूसरे परिवारों के लिए एक प्रेम उपहार के तौर पर बनाया था। और जब हमने इसे बनाया था, तब मैं हमेशा ध्यान में रखता था कि मैं इसे ऐसी जगह बनाना चाहता हूँ, जहाँ मैं अपने बच्चों को भेजना चाहूँगा। मैं चाहता था कि यह सबसे अच्छा हो। मैं चाहता था कि उनके पास घर के अंदर पूल हो, जिम हो, कंप्यूटर रूम हो, मेडिकल की सुविधा सबसे अच्छी हो, उनकी देखभाल करने वाले हों। मैं चाहता था कि माता-पिता को पता चले कि हम उनके बच्चे को पालने जा रहे हैं।

यह वीडियो जिल्स हाउस: द स्टोरी ऑफ़ जिल्स हाउस की स्थापना की कहानी बताता है -YouTube

जिल की माँ और एक गैर-लाभकारी संगठन की सह-संस्थापक और बोर्ड सदस्य के रूप में आपको अपने जीवन में संतुलन और प्रोत्साहन कैसे मिला?

मैरी डोरेमस ने मुझे उम्मीद दी थी कि आराम करने से फर्क पड़ सकता है। मैरी मेरी मदद कर रही थी, कह रही थी, “जिल का एक मकसद है, अब आपके पास देखभाल करने वाले हैं—अपने जैसे दूसरे लोगों की मदद करने के लिए इसका इस्तेमाल करें।” इससे मुझे काम करते रहने की उम्मीद और ऊर्जा मिली। मुझे उन परिवारों की कहानियों को सुनकर प्रोत्साहन मिलता है, जो जिल्स हाउस में राहत से फ़ायदा उठा रहे हैं और यह जानकर कि जिल के जीवन में इस तरह से बदलाव आया है। यह एक प्रेरणा और जुनून था और इसलिए मैंने आगे बढ़ना जारी रखा।

अपने स्वयं के अनुभव से, आप सहायता के लिए, बौद्धिक अक्षमता वाले बच्चों वाले अन्य परिवारों को किन संसाधनों की ओर ले जाएंगे?

वर्जीनिया राज्य में किसी भी छूट के लिए साइन अप करें, ताकि आपको राहत के घंटे मिल सकें। इन छूटों के ज़रिए ऐसी कई सेवाएँ हैं जिनके बारे में बहुत से माता-पिता नहीं जानते हैं। हर विकलांग बच्चे के पास केसवर्कर होना चाहिए, इसलिए अपने केसवर्कर से छूटों और अन्य संसाधनों के बारे में पूछें। उस लिस्ट में अपना नाम दर्ज करें। यह बहुत सारी कागजी कार्रवाई है, लेकिन यह इसके लायक है। शुरुआत करने के लिए एक अच्छी जगह है अपने स्थानीय सामुदायिक सेवा बोर्ड से जुड़ना। वे आपको सही दिशा दिखा सकते हैं।

मैं किसी को भी jillshouse.org पर जाकर देखने के लिए प्रोत्साहित करूँगा और देखूँगा कि क्या यह ऐसी जगह है जो आपके बच्चे के लिए काम करेगी। मैकलीन बाइबल चर्च में ऐक्सेस मिनिस्ट्रीज़ में जाँच करें या किसी अन्य धार्मिक स्थान से कनेक्ट हों, जहाँ आपका और आपके बच्चे का स्वागत होगा।

ब्रेंडा सोलोमन के बारे में

ब्रेंडा सोलोमन जिल्स हाउस के सह-संस्थापक हैं, जो एक ईसाई गैर-लाभकारी संगठन है, जो बच्चों, किशोरों और युवा वयस्कों के परिवारों को रातभर राहत देने वाली देखभाल और संपूर्ण पारिवारिक सहायता सेवाएँ प्रदान करके प्यार करता है और उनकी सेवा करता है। ब्रेंडा हैगर्सटाउन, एमडी में पली-बढ़ी और लैनहम, एमडी में वॉशिंगटन बाइबल कॉलेज में पढ़ाई की, जहाँ उनकी मुलाकात अपने पति लोन से हुई। प्राथमिक शिक्षा में डिग्री हासिल करने के बाद, उन्होंने शादी कर ली। 1981 में लोन जब मैक्लीन बाइबल चर्च के पास्टर बने, तब लोन और ब्रेंडा उत्तरी वर्जीनिया चले गए। वहाँ रहते हुए, उन्होंने और उनके पति ने अपने चर्च को विकलांग लोगों और उनके परिवारों का और ज़्यादा स्वागत करने के लिए एक्सेस मिनिस्ट्रीज़ की स्थापना की। वह जिल्स हाउस के बोर्ड सदस्य, एमेरिटस के तौर पर काम करती रहती हैं। ब्रेंडा और लोन के चार बच्चे हैं—जेम्स, जस्टिन, जॉन और जिल—और आठ पोते-पोतियां।