सिस्टरहुड स्पॉटलाइट

क्या आप हमें थोड़ा बता सकते हैं कि आप कौन हैं, आप क्या करते हैं, और कितनी सारी 'टोपियां' आप पहनते हैं? 

मेरा नाम एलिसन शेल्टन है और मैं दो अद्भुत लड़कों, डेक्लन (लगभग 12 वर्ष) और किलियन (10) की घर पर रहने वाली माँ हूँ। 5 वर्ष), जिन्हें मैं अपने पति ब्रैंडन शेल्टन के साथ शेयर करती हूँ। हम जुलाई 2019 से मिडलोथियन, VA में रह रहे हैं। जब अप्रैल 2012 में हमारे बेटे डेक्लन का जन्म हुआ, तो हमें पता चला कि उसे आनुवंशिक स्थिति प्रेडर-विली सिंड्रोम (PWS) है। यह हमारे लिए बहुत बड़ा झटका था, क्योंकि मेरी गर्भावस्था सामान्य रूप से आगे बढ़ रही थी और कोई स्पष्ट चिंता नहीं थी। हमने डेक्लन के जन्म के दिन से पहले तक PWS के बारे में कभी नहीं सुना था, जब नियोनेटोलॉजिस्ट ने इसे संभावित स्पष्टीकरण के तौर पर उठाया था कि हमारा नया बच्चा अपने आप दूध क्यों नहीं पा रहा है और उसे ट्यूब से दूध पिलाने के लिए एनआईसीयू में रहने की ज़रूरत क्यों है। हम जल्दी ही एक ऐसी दुनिया में प्रवेश कर गए जिसकी हमें बिल्कुल भी उम्मीद नहीं थी — डेक्लन ने अपने पहले दो महीने एनआईसीयू में बिताए क्योंकि हम उनके निदान के सभी प्रभावों से जूझ रहे थे। अगर आप इसे ऑनलाइन खोजते हैं, तो PWS (15,000 बर्थ में 1) एक डरावना साउंडिंग सिंड्रोम है; इसका मुख्य लक्षण “हाइपरफैजिया” — अतृप्त भूख है। यही मुख्य कारण है कि पीडब्ल्यूएस से पीड़ित व्यक्ति अक्सर वयस्कों के रूप में स्वतंत्र रूप से नहीं रह पाते हैं — भोजन तक पहुंच को सख्ती से नियंत्रित किया जाना चाहिए और बेहतर स्वास्थ्य सुनिश्चित करने के लिए उनके आहार का प्रबंधन किया जाना चाहिए। जैसा कि हमें इस सब के बारे में पता चला, हम यह भी सीख रहे थे कि अपने छोटे बच्चे को बोतल से पीना कैसे सिखाया जाता है — हाइपोटोनिया (मांसपेशियों की टोन कम) के कारण, पीडब्ल्यूएस से पीड़ित लगभग सभी शिशु जन्म के समय स्तनपान कराने या बोतल से दूध पिलाने में सफलतापूर्वक असमर्थ होते हैं। आखिरकार डेक्लन के पेट में जी-ट्यूब रख दिया गया, ताकि वह हॉस्पिटल से घर आ सके। घर पहुंचने के बाद, हम दिन में कई बार ट्यूब फ़ीडिंग देने में माहिर बन गए, साथ ही डेक्लन को उनके सभी स्पेशलिस्ट अपॉइंटमेंट में ले जाते थे, घर पर अर्ली इंटरवेंशन थेरेपी सेवाएँ देते थे, और उन्हें ग्रोथ हॉर्मोन के नाइटली इंजेक्शन दिए जाते थे, जो पीडब्ल्यूएस के लिए FDA-स्वीकृत एकमात्र इलाज है। यह तब हुआ जब मैंने घर पर रहने वाली माँ के तौर पर अपनी भूमिका में बहुत सारी टोपियां पहनना शुरू किया! मैं एक शौकिया नर्स, एक्सपर्ट अपॉइंटमेंट शेड्यूलर/जॉगलर, एक्सपर्ट इंश्योरेंस नेगोशिएटर बन गई हूँ (खास दवाएँ खरीदना आसान नहीं है!) , और घर पर थेरेपिस्ट (हमारे अर्ली इंटरवेंशन थेरेपिस्ट द्वारा सिखाई गई हर बात का अभ्यास करते हुए!) , कुछ के नाम बताओ! जैसे ही हम डेक्लन के साथ अपने जीवन में बस रहे थे, हमें यह जानकर हैरानी हुई कि हमें दूसरे बेटे की उम्मीद है — हमने डेक्लन के साथ गर्भवती होने के लिए इतने लंबे समय तक कोशिश की थी, कि डेक्लन के हमारे परिवार को पूरा करने के 16 महीने बाद सिलियन के आने का खूबसूरत सरप्राइज। पिछले कई सालों में, किलियन अक्सर डेक्लन के सबसे अच्छे दोस्त, उनके प्रेरक (वे असल में डेक्लन से पहले चले थे), और डॉक्टर और थेरेपी से मिलने वाली मुलाक़ातों के हमारे निरंतर साथी रहे हैं। वे हमारी एडवांस टीम की तरह थे, जो डेक्लन से एक या दो मिनट पहले ऑफ़िस के हॉलवे में घुस जाते थे और मैं अंदर जाता था! उन्होंने सामान्य स्थिति का बहुत ज़रूरी एहसास भी प्रदान किया है, क्योंकि ब्रैंडन और मैं अपना सारा समय और ऊर्जा डेक्लन को नहीं दे सकते थे; सिलियन को भी हमारी उतनी ही ज़रूरत है! इन दिनों चार लोगों के परिवार के रूप में हमारा जीवन कई अन्य लोगों के जीवन से मिलता-जुलता है — स्कूल की दिनचर्या, खेलकूद शेड्यूल और पाठ्येतर गतिविधियाँ — लेकिन यह एक विकलांग बच्चे की देखभाल करने की पेचीदगियों से भरा हुआ है। 

मार्च विकासात्मक विकलांगता जागरूकता माह है - क्या आप हमें अपने परिवार के बारे में बता सकते हैं और यह महीना आपके लिए क्या मायने रखता है? 

जब आपका एक विकलांग बच्चा होता है, ख़ासकर ऐसा जो दुर्लभ होता है, तो आपको तुरंत जागरूकता बढ़ाने के महत्व का एहसास होता है। आप अपने बच्चे के विशेषज्ञ हैं — हमें पता चला कि हम अक्सर PWS के बारे में कुछ डॉक्टर और थेरेपिस्ट से ज़्यादा जानते थे! आपको समुदाय का महत्व भी पता है। डेक्लन के जन्म के समय जैसे ही हमने “प्रेडर-विली सिंड्रोम” शब्द सुने, मेरी माँ गेल फ़्रे ने रिसर्च करना शुरू किया और उन्हें वॉशिंगटन, डीसी में आने वाली सैर के लिए जानकारी मिली (हम उस समय डीसी के वर्जीनिया उपनगर में रहते थे)। फ़ाउंडेशन फ़ॉर प्रेडर-विली रिसर्च (FPWR) की वेबसाइट और डीसी वॉक की जानकारी के ज़रिए उन्होंने जो कुछ पढ़ा, उससे वह इतनी प्रभावित हुईं कि उन्होंने कहा, “भले ही यह पता चले कि डेक्लन के पास PWS नहीं है, मैं इस अद्भुत समुदाय और PWS से पीड़ित लोगों की मदद करने के लिए इस वॉक पर जा रही हूँ।” बमुश्किल कुछ ही दिनों बाद, Declan के PWS के निदान की पुष्टि हो गई और मेरी माँ ने हमारा पहला फ़ंड इकट्ठा करने वाला पेज बनाने का जिम्मा संभाला। डेक्लन — अभी तक पहली बार टहलने के लिए अस्पताल से बाहर नहीं निकला था — उस साल डीसी वॉक के लिए सबसे बढ़िया फ़ंडरेज़र था। मैं अपने माता-पिता के साथ उस सैर पर गया था, जबकि ब्रैंडन और उनके माता-पिता डेक्लन के साथ हॉस्पिटल में ही रुके थे। कुछ ही दिनों बाद, डेक्लन ने जी-ट्यूब लगाने के लिए सर्जरी करवाई और आखिरकार वे घर आ गए। पहली सैर के बाद से, मैं FPWR समुदाय से गहराई तक जुड़ गया हूँ — वार्षिक सैर और पारिवारिक कॉन्फ़्रेंस में भाग लेने से मुझे साथी PWS माता-पिता से मिलने और उनसे दोस्ती करने का मौका मिला है। जैसा कि हम में से कई लोग कहेंगे, “यह एक ऐसा क्लब है जिसका हम कभी हिस्सा नहीं बनना चाहते थे, लेकिन भगवान का शुक्र है कि हम एक-दूसरे के साथ हैं!” दूसरे माता-पिता के साथ रहना, जो तुरंत “इसे पा लेते हैं” बहुत मूल्यवान है। मैंने बहुत सारी खास दोस्ती की है, जिसने मुझे PWS के जीवन के उतार-चढ़ाव से गुज़रने में मदद की है। हम अपने बच्चों का इलाज ढूंढने के लिए एकजुट हैं, जिससे वे स्वतंत्र रूप से जी सकें। यही वजह है कि मुझे पीडब्लूएस रिसर्च के लिए फ़ंड इकट्ठा करने का शौक है और मैं वार्षिक वॉशिंगटन, डी. सी., वन स्मॉल स्टेप फ़ॉर प्रेडर-विली सिंड्रोम वॉक की सह-मेज़बानी करता हूँ। रिसर्च के लिए जागरूकता और फ़ंड जुटाने से हमें उम्मीद है कि एक दिन Declan और PWS वाले सभी लोग पूरा और स्वतंत्र जीवन जी पाएँगे। 

क्या आपके पास वर्जीनिया की उन महिलाओं+लड़कियों के लिए कोई सलाह है, जिनका बच्चा विकासात्मक रूप से विकलांग है, या वे इसी तरह के सफर में परिवार के किसी सदस्य या दोस्त की सहायता कर रही हैं?

शुरुआत में, साथी PWS माता-पिता ने हमें सलाह दी कि हम एक-एक कदम उठाएं, और अपने नए बच्चे का आनंद लें — ताकि “क्या हुआ” में ज़्यादा फँस न जाएँ और बहुत दूर तक देखने की कोशिश करें। हममें से किसी को भी ठीक-ठीक पता नहीं है कि हमारा जीवन कैसा चल रहा है, ख़ासकर आने वाले सालों तक। उन पलों का मजा लें, और यह भी जान लें कि बहुत कुछ बदल सकता है — जो आज संभव नहीं हो सकता (थेरेपी, दवाओं, अन्य एडवांस के मामले में), भविष्य में संभव हो सकता है। किसी विकलांग बच्चे का पालन-पोषण करने में बहुत फ़ायदा हो सकता है; अपने लिए समय निकालना याद रखना बहुत ज़रूरी है। भले ही एक कप कॉफ़ी के साथ बैठकर पंद्रह मिनट तक मज़ेदार पॉडकास्ट सुनना हो, वह समय आपको रीसेट करने और रीचार्ज करने में मदद कर सकता है। अगर आप परिवार के किसी सदस्य या ऐसे दोस्त की सहायता कर रहे हैं, जिसका बच्चा विकलांग है, लंच पर मिलने, टहलने जाने या बस वहाँ रहने की पेशकश करना, जब आपके दोस्त से बात करनी हो, तो यह बहुत मददगार है। किसी दोस्त के साथ पल बिताने से आपको उस समय होने वाला तनाव कम हो सकता है। 

क्या आपका कोई पसंदीदा मकसद, उद्धरण या शास्त्र है जिसे आप शेयर करना चाहेंगे?

मुझे हाल ही में यह उद्धरण मिला, जो मुझे पसंद आता है: “अपने बच्चे के खिलने के अनोखे तरीके को अपनाएं - भले ही वह उस बगीचे में न हो जिसकी आपने कल्पना की थी।” लेखक, जेन सोहनलिन, एक खास ज़रूरतमंद माता-पिता भी हैं। एक माँ के तौर पर मेरा जीवन उस तरह से आगे नहीं बढ़ा है जिसकी मुझे उम्मीद थी, लेकिन मैं अभी भी एक खास यात्रा पर हूँ जिसने मुझे छोटे — और बड़े बच्चों में खुशी और उत्साह खोजने का मौका दिया है! — उपलब्धियां। मैंने किसी भी चीज़ को हल्के में नहीं लेना सीख लिया है — जब आपका विकलांग बच्चा एक मुकाम हासिल कर लेता है, खासकर वह जो सामान्य बच्चे की तरह सहज होता है, तो यह सबसे खूबसूरत एहसास होता है।

आखिरकार, विकासात्मक रूप से विकलांग बच्चे की माँ होने के नाते, वह कौन सी चीज़ है जो दूसरे लोगों को पता होती? कृपया अपने दिल की बात शेयर करें।

इन बारह सालों में हमने जो सीखा है वह यह है कि हमारे बेटे की हालत एक गंभीर और जटिल विकार है, फिर भी जीवन सुंदर और अद्भुत हो सकता है! डेक्लन ने बहुत सारी चुनौतियों का सामना किया है और वह एक अनोखे और खास इंसान के रूप में तब्दील हो रहा है। बारह साल पहले, मैं कभी सोच भी नहीं सकता था कि वह स्कूल में फल-फूल रहा होगा — सामान्य शिक्षा की सेटिंग में — और जीवन का पूरा उत्साह दिखा रहा होगा! ऐसी चीजें जो हमें जन्म के समय नहीं पता थी कि वह पूरा करेगा या नहीं — जैसे कि चलना और बात करना, बिना फीडिंग ट्यूब के खाना सीखना और पढ़ना और लिखना जैसी मूलभूत बातें, ऐसी सभी चीजें हो चुकी हैं। डेक्लन को म्यूज़िक, गेम शो पसंद हैं, उन्होंने अपने सहपाठियों और साथियों के साथ खास दोस्ती की है, क्वोन डो का अभ्यास किया है और उन्हें तैराकी और गाना बहुत पसंद है! लेकिन आगे अभी भी चुनौतियां हैं, क्योंकि हम वयस्क होने के और करीब पहुंच रहे हैं। वह कॉलेज जाने, शादी करने, और नौकरी करने के बारे में बात करता है। उनके लिए हमारी सबसे प्यारी उम्मीद यह है कि वे यह सब स्वतंत्र रूप से कर पाएंगे, और PWS की चुनौतियों से स्तब्ध नहीं होंगे। हमारे PWS समुदाय में, हम इस बारे में बात करते हैं कि हमारे बच्चे “पूरी ज़िंदगी जी सकें” — हर तरह से। 

एलिसन शेल्टन के बारे में

एलिसन का जन्म और परवरिश कनेक्टिकट में हुई और जब उन्होंने लेक्सिंगटन में वॉशिंगटन & ली यूनिवर्सिटी से कॉलेज शुरू किया, तब वे वर्जीनिया चली गईं। वह फी बीटा कप्पा की सदस्य थीं और उन्होंने इतिहास में डिग्री के साथ 1998 में मैग्ना कम लाउड स्नातक की उपाधि प्राप्त की। एलिसन वाशिंगटन, डीसी क्षेत्र में चले गए, और एनसीटीए - इंटरनेट और टेलीविजन एसोसिएशन में सार्वजनिक मामलों में काम करना शुरू कर दिया। इस दौरान उनकी मुलाकात उनके पति ब्रैंडन से हुई और उन्होंने 2004 में विवाह कर लिया। एलिसन ने NCTA में अपने करियर की शुरुआत अप्रैल 2012 में अपने बेटे डेक्लन के जन्म तक जारी रखी। वह भाग्यशाली थीं कि उनके जन्म और पीडब्लूएस से पीड़ित होने के बाद उन्हें घर पर रहने का मौका मिला, क्योंकि उन्होंने और ब्रैंडन ने विशेष ज़रूरतों वाले पालन-पोषण के लिए अपना रास्ता बना लिया। उनके दूसरे बेटे किलियन का जन्म अगस्त 2013 में हुआ था। लड़के अभी 6वीं और 5वीं कक्षा में हैं, और उनका परिवार गर्मियों 2019 से मिडलोथियन में रहता है। एलिसन पीटीए की मदद से अपने दोनों बेटों के स्कूलों में ऐक्टिव रहती हैं और अपने खाली समय में उन्हें पढ़ना, म्यूज़िक सुनना, परिवार के कुत्ते के साथ घूमना, दोस्तों के साथ समय बिताना और ब्रैंडन के साथ कोई पसंदीदा टीवी शो देखने के दौरान आराम करना पसंद है! पसंदीदा संग्रहालयों में जाने से लेकर स्थानीय फ़ार्म में स्ट्रॉबेरी लेने तक, एलीसन और उनके परिवार को ग्रेटर रिचमंड क्षेत्र में मिलने वाली सभी चीज़ों का फ़ायदा उठाने में बहुत मज़ा आता है!